Ayuda. El mundo se ha derrumbado y no he tenido tiempo de moverme ... ¿dónde están las piezas?

2019-10-11

Buenos días a todos,

Como sabéis yo he podido resolver mis problemas post-ictus gracias a la rehabilitación neurocognitiva (Método Perfetti) que he elegido y querido intensamente, teniendo una durísima batalla contra la ignorancia generalizada de tantos "entendidos del trabajo", contra la burocracia y también contra las personas que me empujaban a aceptar la situación de inválida en una silla de ruedas.

Comencé estando completamente paralizada en la izquierda y no conseguía ni siquiera de estar sentada en silla de ruedas: de hecho, estaba apoyada en la izquierda con cojines para tratar de contrarrestar la caída del cuerpo hacia ese lado.

No he tenido ninguna recuperación espontánea y mi cerebro, gracias a los fisioterapeutas Perfetti, ha aprendido a gestionar mi cuerpo: el tronco, los hombros, la pelvis, la cadera, la rodilla, el tobillo, el pie, el brazo y cada músculo y cada tendón de mi parte izquierda.

Progresivamente he aprendido a caminar, a moverme en una estructura protegida y luego fuera, entre la gente. He retomado el trabajo y he convertido mi carnet de conducir en un carnet de conducir especial volviendo así a conducir. Hoy, a distancia de 6 años, hago una vida normal y me ha quedado un déficit funcional en la mano (dedos-muñeca) por el cual continúo estudiando con mi fisioterapeuta Perfetti.

He escrito un librito para contar mi experiencia y continuo informando a la gente sobre la existencia de un método rehabilitador maltratado y poco conocido que para mí es el top en los problemas "modelo ictus". He encontrado en mi camino muchos pacientes con edades variadas: de cero hasta más de los ochenta.

He visto con mis ojos a muchos de ellos hacer progresos enormes, similares a los míos e incluso superiores. Y estos últimos casos son aquellos que me empujan a continuar la rehabilitación con determinación y conciencia de que el cerebro tiene la capacidad de continuar aprendiendo mientras viva: por lo tanto antes o después pondré "en su sitio" hasta los últimos detalles.

He visto un caso en el que el primer progreso ha llegado después de 15 años.  Sólo después de tres décadas el cerebro de este chico ha sido capaz de aprender como "mantenerlo en pie sin caer hacia atrás". He visto su sonrisa cuando me ha dicho: "tengo que ir a comprar un par de zapatos porque ahora me hacen falta y no tengo desde hace 15 años".

He visto un caso en el que el cerebro había aprendido perfectamente a caminar, pero el paciente no era capaz de estar de pie porque los músculos de su pierna se habían "quemado" progresivamente por enormes cantidades de butolina que le habían inyectado diciéndole que le habría ayudado a superar su espasticidad y después a caminar. El daño ha sido irreversible y por lo tanto la silla de ruedas su único futuro.

Para ser "políticamente correcta" os ilustraré tres casos sin resolver: el de Ángelo, el de Andrea, el de Anna, nombres de fantasía para tutelar su privacidad.

Ángelo tiene una lesión cerebral compleja: él ha aprendido a caminar, mueve cada segmento de su cuerpo, ha hecho meses de rehabilitación Perfetti pero a día de hoy no puede dar más que algunos pasos con el trípode: no está en grado de gestionar el peso de su cuerpo y se desequilibra. Ángelo está enfadadísimo y, de alguna manera, "envidia" a quien ha tenido una lesión más "standard" llegando a veces a menospreciar la rehabilitación Perfetti aun reconociendo la validez de los principios.

Andrea tiene cincuenta años, robusto, deportivo, enamorado de las motos. He hablado muchas veces con él por teléfono. Después del incidente tiene la "suerte" de llegar a una de las pocas estructuras rehabilitadoras que aplican el método Perfetti. Se pone de nuevo en pie pero no acepta su discapacidad ni los tiempos y los esfuerzos necesarios para una rehabilitación eficaz. Quiere resultados rápidos y busca atajos para estar "como antes". No es capaz de "dirigir" su pie y su tobillo. La espasticidad le impide de apoyar el talón. Y acepta entonces operarse y alargar el tendón de Aquiles con la esperanza de que todo se resuelva después de la intervención. Con rabia ha tenido que constatar que sus expectativas eran completamente erróneas y que el caminar continuaba siendo un sueño como le confirmó su terapeuta Perfetti que, frente a esta operación invasiva que había destruido la "simetría física" de las extremidades y del comportamiento impaciente y agresivo del sujeto, ya no tenía ganas de hacerse cargo.

Andrea pasa ahora su tiempo en arremeter contra el método Perfetti, a denigrar el trabajo de los rehabilitadores Perfetti, a sembrar desconfianza y odio entre los pacientes. Como si su pensamiento (y aquí hago un esfuerzo de imaginación) fuera: "si yo soy así, un inválido al final del proceso de rehabilitación, no toleraré que a otros les vaya mejor y por lo tanto digo pestes de quien "no ha sabido resolver instantáneamente el problema"”.

Anna es una joven de treinta años que he conocido y que estaba en pie con un bitutor hasta el muslo en la extremidad pléjica. He luchado por ella para que tuviese la posibilidad de probar una rehabilitación Perfetti.

Tras algunos meses en Villa Miari ha aprendido a caminar sin órtesis en una estructura protegida (hospital). Después ha vuelto a casa y tendría que haber vuelto al trabajo. En casa ha continuado caminando correctamente pero... después ha probado salir al rellano. El miedo a caer, el ansia de caminar entre los demás, el terror de no ser capaz... se han adueñado de su mente monopolizándola. E instantáneamente su cerebro ha dejado de gestionar su físico haciendo reemerger los signos patológicos: el pie se ha girado, el tobillo y el resto de articulaciones han tomado las distorsiones típicas inducidas por la patología cerebral. Fue suficiente para quitarle cualquier voluntad de insistir e intentarlo de nuevo: no ha querido hacer más sesiones de rehabilitación y ha pedido a la familia de dotarle de una silla de ruedas eléctrica. Hoy Anna trabaja, continúa saliendo en silla de ruedas y caminando correctamente en casa. Y el marido con paciencia espera que un día algo cambie en el cerebro y en la emotividad de su mujer.

Acabo con una metáfora declinada en 5 puntos:

Si se quiere aprender la lengua china habría que encontrar un buen profesor bilingüe (chino-italiano) pero habría que ser consciente de algunas cosas:

  • quien tiene que aprender es nuestro cerebro y no existe otra vía
  •  el tiempo necesario es directamente proporcional a nuestras características personales: no hay que engañarse pensando en poder tener una conversación telefónica después de pocas lecciones.
  • se aprende gradualmente: se empieza por el alfabeto para llegar a saber escribir y pronunciar una palabra y antes de saber hacer una frase completa pasa aún mucho más tiempo.
  • se aprende si no se abandona, si se es determinante y dispuesto a esforzarse con continuidad
  • si se abandona antes de llegar al objetivo se corre el riesgo de sólo haber perdido el tiempo porque olvidaremos muy rápido aquellas pocas nociones: las cosas, si no se aplican y se ejercitan cotidianamente, acaban inexorablemente en el olvido.

Buenas tardes a todos.

Marilena Traversa




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